Inviato: Ven 29 Gen, 2010 18:24 Oggetto: problemi di accesso alle cure
Sono numerose le segnalazioni da parte di pazienti affetti da HIV/AIDS che lamentano difficoltà ad accedere ai farmaci antiretrovirali, ma anche ai centri specialistici. Sono state avviate alcune indagini a livello locale su iniziativa di associazioni o coordinamenti, ma non è possibile conoscere l’entità del fenomeno e neppure le differenze territoriali nel tempo.In prospettiva, l’osservatorio si pone come possibile obiettivo di sviluppo delle proprie funzioni il coordinamento delle attività di ricerca e di documentazione sul tema dell’accesso alle cure.
Queste funzioni rispondono all’obiettivo più generale di fornire un supporto conoscitivo agli attori pubblici e privati che operano nell’ambito della tutela dei pazienti HIV+.Per NPS l'accesso alle cure per i malati di AIDS e' prioritario,perche' riguarda il diritto alle persone sieropositive a curarsi efficacemente.A settembre 2010 ci sara' un meeting a Roma dove si parlera' di accesso alle cure,per il miglioramento della situazione.NPS chiede di segnalare situazione critiche o di difficile accesso alle cure. Puoi segnalare qui le tue problematiche o direttamente al sito di
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da sieropositiva.splinder.com
Fonte npsitalia.net
direttaente dal sito: Meeting NPS
“Il puzzle Italia sull’accesso alle cure:
disparità territoriali e temporali”
Settembre 2010
Per NPS il problema dell’acceso alle cure
per i malati di AIDS è ovviamente prioritario,
perché riguarda il diritto delle persone
sieropositive a curarsi efficacemente.
L’idea della nostra associazione di organizzare
una giornata di riflessione su questo
tema nasce dalla considerazione che oggi
diversi enti ed istituzioni si occupano di
accesso alle cure, senza che sia possibile
una visione di insieme del problema e delle
possibili strategie per affrontarlo.
Ecco perché in un meeting di settembre a
Roma, porteremo a discutere di accesso
alle cure per i malati di AIDS un gruppo
di esperti della materia, per confrontare
approcci e conoscenze, e delineare strategie
di intervento per il miglioramento
della situazione.
In preparazione di questo incontro chiediamo
a Te paziente, medico o familiare,
di segnalarci situazioni critiche o di difficile
accesso alle cure, così da poter contare su
una descrizione il più possibile aggiornata
del problema e su diversi punti di vista.
Per ogni segnalazione puoi contattarci
liberamente attraverso il nostro sito.
Sullo stesso sito ti sarà poi possibile seguire
il meeting in diretta.
Il tuo contributo sarà prezioso per affrontare
un problema che, siamo certi, tu senti
importante quanto noi.www.npsitalia.net
L'ultima modifica di mapiu il Ven 29 Gen, 2010 18:50, modificato 1 volta
Inviato: Ven 29 Gen, 2010 18:49 Oggetto: Chiusura Meeting NPS alla Camera dei Deputati
Roma 1 Dicembre 2009
L’AIDS è una malattia con aspetti del tutto peculiari che giustificano la necessità di un approccio non solamente medico-scientifico.
Intervenire per contrastare l’AIDS, oggi, significa quindi impostare interventi ed azioni molteplici, non tutti riferibili alla prevenzione e alla terapia in senso stretto.
Per tali ragioni i Deputati e i Senatori della Repubblica, firmatari del presente documento, intendono esprimere la consapevolezza dell’entità delle problematiche legate all’AIDS ed alle malattie sessualmente trasmesse con una presa di posizione chiara e competente sulle strategie per affrontarle. Gli stessi firmatari ritengono infatti che sia necessaria una svolta profonda nelle attuali politiche di contrasto dell'Aids, sia in termini culturali che in termini di indirizzo delle risorse e di sviluppo delle politiche sociosanitarie utili a contrastare la malattia e a favorire la piena integrazione sociale delle persone sieropositive.
I punti su cui appare necessario un impegno di tutti, politici, istituzioni, associazioni, mondo scientifico, mass media sono i seguenti:
1. La ricerca medica ha fatto moltissimo, sino ad ora, e può e deve fare ancora molto, è però necessario un rinnovato impegno per assicurare i finanziamenti necessari a continuare gli studi in atto e a promuovere anche nel nostro Paese nuovi ambiti di ricerca.
2. L’AIDS è una malattia nascosta; in una nazione che fa della prevenzione e degli screening un motivo di orgoglio, accettiamo che esista un numero imprecisato, ma elevatissimo, di persone sieropositive che contagiano e peggiorano senza saperlo: non esistono altre malattie in cui l’accettazione del contagio e della diagnosi tardiva sia così evidente. L’impegno da prendere è di contrastare il fenomeno della sieropositività inconsapevole, sviluppando interventi mirati per l’accesso al test.
3. L’AIDS si può evitare attraverso basilari norme di prevenzione, semplici, non troppo costose, prive di controindicazioni e sicure; oggi però non si parla quasi più di questa malattia, le nuove generazioni ne sanno poco, molti ragazzi equivocano i messaggi rassicuranti dei mass media e credono che l’AIDS non sia così grave e si curi tranquillamente. E’ necessario ricominciare ad investire in prevenzione, sia attraverso campagne informative sia con campagne di formazione rivolte ai giovani.
4. Nel nostro Paese l’accesso alle cure per l’AIDS non è uguale per tutti: esiste un problema di disparità tra le diverse Regioni ed esistono situazioni in cui in farmaci sono disponibili solo fino ad un certo momento dell’anno, con gravi rischi per i pazienti costretti ad interrompere la terapia; il diritto alla cura deve essere ribadito e si devono rimuovere gli ostacoli che oggi ne impediscono il pieno esercizio.
5. In ultimo bisogna prendere un impegno perché lo stigma che ancora circonda le persone sieropositive sia finalmente spazzato via. Oggi ci sono persone sieropositive integre, con aspettative di vita paragonabili a chi è sieronegativo, che vivono situazioni di forte disagio sociale ed economico perché molte aziende chiedono illegalmente il test all’atto della assunzione, impedendo loro di reinserirsi nel mondo del lavoro. Bisogna tornare a parlare di questa malattia non solo per raccontare i progressi della medicina, ma anche per dare un messaggio di “normalità”, per spazzare via vecchi stereotipi, nati peraltro in un periodo in cui si trattava di un male incurabile, mortale, debilitante, in cui una persona malata aveva aspettative di vita molto limitate. La vecchia immagine del malato di AIDS, basata sulla pietà, deve lasciare il posto ad un messaggio chiaro sui rischi, sui disagi della cura, sulla necessità di prevenzione e di diagnosi tempestiva, ma anche di possibilità di vita piena e di capacità di esercitare appieno diritti e doveri in questa società.
Rosaria Iardino
Presidente
NPS Italia Onlus
Firmano Documento:
On. Emerenzio Barbieri
On. Fabio Evangelisti
Sen. Avv. Luigi Lusi
Sen.Ignazio Marino
On.Luciana Pedoto
Sen.Antonio Tomassini
Sen.Fiorenza Bassoli
On.Gianni Mancuso
Sen.Anna Finocchiaro
On.Santo Versace
Sen.Rocco Buttiglione
On.Margherita Boniver
On. Carmen Motta
On.Francesco Colucci
Sen.Roberto Della Seta
On.Cosimo Ventucci
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